認定NPO法人 レット症候群支援機構オフィシャルサイト | RSOJ(Rett Syndrome Organization Japan) Official Website

レット症候群と闘う子どもたち

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協力企業
活動報告
レット症候群に挑戦する方々
レット症候群と闘う子どもたち
認定NPO法人になりました

ここには勇気のある女の子が集まってくれています。
この女の子達は一日一日を、
思い通りに動かない小さな体で、精一杯生きています。
思い通り意思表示が出来なくても、
私達に必死で何らかの方法でメッセージを伝えてきます。
私達は思い通りに動く体と、思いを伝える手段も持っています。
今、あなたに出来る事はありませんか?

もし、完治したら何を一番してあげたい?(何をしたい?)

愛音(あいね)
2006年12月16日
京都府
言葉と言葉で会話。
手を繋いで一緒に歩いてお出かけ。
美咲(みさき)
2007年1月15日
大阪府
おしゃべりしたい。
手をつないで歩きたい
紗帆(さほ)
2008年1月29日
大阪府
大好きなお兄ちゃんと一緒に
遊ばせてあげたい。
夕葵(ゆき)
2006年8月24日
滋賀県
みんなとイッパイお喋りしたり大好きなお歌を歌いたい。
七柚(なゆ)
2004年7月16日
大阪市
今のままが、七柚ちゃんです。身長が伸びたら一緒にジェットコースターに乗る予定です。
香純(かすみ)
2006年9月22日
神奈川県
手を使った遊びをたくさん教えてあげたい。一緒に手をつないで歩きたい。
桃愛(ももな)
2009年10月13日
埼玉県
おしゃべりと手を繋いで歩いたり、遊びたい!
花音(かのん)
2009年1月29日
大阪府
一緒に歩いたり、おしゃべりしたい。
柚羽(ゆずは)
2009年9月26日
大阪市
旅行に行ったり、一緒にデートがしたいです。
萌(もえ)
2005年6月25日
大阪府
お話をして萌が今何がしたいかを聞いてあげたい。
結音(ゆの)
2007年11月4日
新潟県
また家族旅行で沖縄に行きたいです。
桜夏(おうか)
2008年7月10日
鹿児島県
いろいろたくさん、お話したい。
桜ちゃんの感じてること、思ってること、たくさん聞きたい。
実桜(みお)
2009年4月29日
岡山県
お姉ちゃんと遊んだりお話したり家族で
サイクリングに行きたい。
環(たまき)
2011年4月18日
静岡県
手をつないで一緒に歩いておでかけ。
女の子らしい可愛い靴を一緒に選びたい。
穂香「ほのか」
2004年11月8日
鳥取県
話したい!
『お母さん!』ってよんでほしい!
こゆき
2009年2月3日
千葉県
一緒に大好きなAKBの歌とダンス(妻の希望)
山本佳奈
2004年9月10日
長野県長野市
やりたいことをさせてあげたい。いっぱい話したい!
愛聖ナウイラ
2011年12月15日
滋賀県
まずは自分の手で好きなだけ好きな物をたべさせたい 
和花(のどか)
2009年9月30日
大阪府
おしゃべりをいっぱいしたい  
稜(りょう)
2010年1月1日
岐阜県
たくさんおしゃべりしたい♡♡♡
香桜(こお)
2010年4月14日
宮城県
たくさんおしゃべりして、
好きなものをおなかいっぱい食べさせてあげたい
小桃果(ことか)
2014年1月3日
バンコク
お友達とかけっこや鬼ごっこをさせてあげたい
ひなた
2011年2月20日
京都府
いっぱいおしゃべりしたいです。
(はな)
20121012
ブライトン(イングランド)
たくさんおしゃべりして、
英の大好きな事を思いっきりさせてあげたい。
明音 あかね
2011年10月12日
神奈川県
いっぱいおしゃべりがしたい、お兄ちゃんと遊びたい
ひまり
2011年1月21日
新潟県
たくさんお話して、ひまりが何を思っているか聞きたい
(^ν^)
菜央(なお)
2013年1月11日
千葉県
菜央といっぱいお話ししたい。手をつないで歩いてみたい。
心暖(こはる)
2011年1月6日
埼玉県
妹・弟と一緒に思う存分遊ばせてあげたい。
愛梨(あいり)
2014年2月23日
群馬県
お話をたくさん聞いて、やりたいことや好きなことをいっぱいさせてあげたい!
亜莉沙(ありさ)
2016年1月28日
茨城県
お兄ちゃんお姉ちゃんとたくさん遊ばせてあげたい。
芽衣(めい)
2013年5月8日
埼玉県
たくさんおしゃべりしたい。
花菜(はな)
2015年8月2日
兵庫県
いっぱいお話ししたい!^ ^
沙夏(さな)
2014年6月
東京都
完治したら:たくさんおしゃべりがしたい!そして沙夏が好きなこと、やりたいと思うことを思う存分自由にやらせてあげたい☆
真結
2017年1月24日
愛知県
たくさんおしゃべりしたい。
美結
2017年1月24日
愛知県
手を繋いで歩きたい、おしゃべりしたい。
夏梨(かりん)
2016年11月24日
三重県
いっぱい話をして、一緒に歩きたい!家族で旅行も行きたいです。
朋果(ともか)
2004年5月9日
茨城県
声を出して、いっぱい動きたい。
大河心々菜
2016年11月10日
岡山県
口から美味しい物をたくさん食べてほしい。一緒におしゃべりしたい。
馬渕芽衣
2013年3月10日
岐阜県
お話したり一緒に歩きたい。
嶋田海璃(男の子)
2019年1月15日
和歌山県
もし完治したら、いっぱいお喋りしたい。

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