知能や言語・運動能力が遅れ、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことが特徴です。
女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率といわれ、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。
現在、日本で推定5,000人程度の患者がいると言われています。しかし残念ながらレット症候群という患者が社会的に認知されていないため、幅広い人々から支援を受けることも難しいというのが現状です。
私達は、患者、家族、関係者などが差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを目指し、彼女たちが充実した生活を送れるような社会環境づくりをめざします。
レット症候群についての詳しい解説はこちらをご覧下さい。
※近年男児でもレット症候群の症例が報告されております。※平成21年度「レット症候群の診断と予防・治療の確立のための臨床および生物化学の集学研究」の全国調査で、20歳以下では 推定1,000人との調査結果が出ています。
 2024.12 |
「2025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班公開シンポジウム in 大阪」の詳細が決まりました。  こちらのページより詳しい内容をご覧頂けます。 |
 |
|
| 2024.10 |
「第11回研究助成プロジェクト」申請受付開始致しました！ 過去の実績はこちら |
|
|
| 2024.9 |
レット症候群の世界患者データベース日本語版がアップロードされました。データベースへの登録のご協力をお願い致します。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2024.9 |
2024年10月26日（土）AM10時からRSRT（アメリカの患者団体）によるウェビナー動画「レット症候群の治療法開発の取り組み」をチーフサイエンアドバイザーの辻村博士がオンラインで解説致します。 お申し込みはコチラから。 |
|
|
| 2024.9 |
2024年9月7日（土）に開催したオンライン勉強会の動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。 |
|
|
| 2024.8 |
当ページ左下のご報告に令和5年度の報告書をアップしました。令和6年度も皆様からの温かなご支援を心よりお願い申し上げます。 |
|
|
| 2024.8 |
バイオサイエンス博士の辻村 啓太 様が認定NPO法人レット症候群支援機構のチーフサイエンスアドバイザーを務めて頂ける事になりました。 >詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2024.8 |
紙芝居で知ろう「レット症候群」のページを公開しました。オンライン紙芝居をご覧下さい。紙芝居データもダウンロードし、ご自由にご活用ください。 >詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2024.6 |
ファッションブランドJAMMINさんのご協力を頂きチャリティグッズの販売を開始しました。（期間限定） 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2024.5 |
皆様のお陰でAMEDでの研究費採択目標達成致しました！ >詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2024.5 |
レット症候群を知ってもらう為の紙芝居「紙芝居イラストコンテスト」結果発表！ こちらのページより採択者の応募作品をご覧頂けます。 |
|
|
| 2024.4 |
令和6年度の研究助成報告ページをUPしました。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2024.3 |
2024合同シンポジウム in 大阪の講演動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。 |
|
|
| 2024.3 |
レット症候群を知ってもらう為の紙芝居「紙芝居イラストコンテスト」ご応募受付中！ こちらのページより詳しい内容をご覧頂けます。 |
|
|
| 2023.10 |
「2024レット症候群とMECP2重複症候群 合同シンポジウム in 大阪」の詳細が決まりました。 こちらのページより詳しい内容をご覧頂けます。 |
|
|
| 2023.10 |
「第10回研究助成プロジェクト」申請受付開始致しました！
過去の実績はこちら |
|
|
| 2023.9 |
対面式で「2024レット症候群とMECP2重複症候群 合同シンポジウム in 大阪」を開催する事が決定しました。 こちらの詳細ページで詳しい内容をお知らせさせて頂きます。詳細が決まり次第更新させて頂きます。 |
|
|
| 2023.9 |
当ページのご報告に令和4年度の報告書をアップしました。令和5年度も皆様からの温かなご支援を心よりお願い申し上げます。 |
|
|
| 2023.8 |
8月20日に開催させて頂きました医学的基礎勉強会の動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。※ユーザ名とパスワードでログインしてご覧下さい。 |
|
|
| 2023.7 |
令和5年8月20日(日)に第8回医学的基礎勉強会をオンライン(ZOOM)で開催予定です。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
2023.7 |
モノをお金に変えて寄付する『買取大吉モノ募金』のプログラムに、レット症候群支援機構も参加しました。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2023.5 |
第12回定時総会のお知らせ。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2023.3 |
2023オンラインシンポジウムの講演動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。 |
|
|
| 2023.1 |
ファッションブランドJAMMINさんのご協力を頂きチャリティグッズの販売を開始しました。（期間限定） 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2022.11 |
2023オンラインシンポジウムの開催内容を公開しました。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2022.11 |
厚生労働省伊藤研究班×レット症候群支援機構による共同研究プロジェクト「睡眠アンケート」にご協力お願い致します。
アンケートページはこちら |
|
|
| 2022.11 |
「第9回研究助成プロジェクト」申請受付開始致しました！
過去の実績はこちら |
|
|
| 2022.11 |
2023年2月26日（日）に2023オンラインシンポジウム開催決定! |
|
|
| 2022.10 |
10周年特別支援枠で助成させて頂いた名古屋大学大学院理学研究科附属ニューロサイエンス研究センター/高等研究院の辻村啓太特任講師が執筆した総説論文が国際科学雑誌・Brain Sciences誌より出版されました。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2022.9 |
第2回 名古屋大学 辻村研究班研究報告会の動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。 |
|
|
| 2022.9 |
「子ども用車椅子のためのシールド開発プロジェクト更新しました。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
|
|
| 2022.9 |
8月28日に開催させて頂きました医学的基礎勉強会の動画を公開しました こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。※新しいユーザ名とパスワードでログインしてご覧下さい。 |
|
|
 |
|
