世界患者データベースへのご登録をお願い致します。

アメリカの患者団体RSRTのご協力のもと、世界患者データベースの日本語版がアップロードされました。患者様のご家族におかれましては、世界患者データベース登録のご協力をお願い致します。

世界患者データベースについて

海外ではレット症候群の症状の一部を緩和する新薬（Daybue）が販売されたり、遺伝子治療の治験がスタートしていたり、ここ最近大きな変化の節目となってきております。
今後、更に色々な治療薬の開発が進むと思われる中で、日本が世界に取り残されないように世界患者データベースの登録のご協力をお願い致します。

今回の登録の主催はアメリカの患者団体「RSRT」になります。
支援機構の研究調査チームとRSRTの代表らとオンラインミーティングを行い、メールでのやりとりを経て、この度、世界患者データベース日本語訳版がアップロードされました。

■RSRT代表のMonicaさんからのメッセージ

Please encourage Rett families to enroll as soon as possible. It is important that biopharmaceutical companies around the world know how many Rett families are in Japan, what the mutations are, what symptoms your children are experiencing, what doctors they see and so much more.
Once we have a substantial number of families in the registry we can share data back with your and your families.

[翻訳]
レット症候群のご家族におかれましては、できるだけ早く登録されるようお願い致します。 世界中のバイオ製薬会社が、日本に何人のレット・ファミリーがいるのか、どのような変異があるのか、お子さんがどのような症状を経験しているのか、どのような医師に診てもらっているのかなど、多くのことを知ることが重要です。
登録家族の数が増えれば、ご家族とデータを共有することができます。

■ご利用時の注意

1. パソコン画面から操作される場合、必ず右上の赤丸印のところをクリックして日本語を選択してください。

   

2. Googleの自動翻訳で日本語に翻訳する設定になっている場合は、英語に戻してから、ウェブサイト右肩の言語選択をしてください。ウェブサイト右肩の言語選択以外からの翻訳は、上手く翻訳されていない場合があります。

   

3. スマホ、iPadの場合もウェブサイト右肩の言語選択で選択し、検索バーに出てくる翻訳での翻訳は使わないでください。