2008年のある寒い冬の日に、
私達家族のもとへ元気一杯に泣きながら、
冬の寒さが一瞬で吹き飛ぶほどの
暖かい女の子の命が産まれました。　
この時私は、父親としてこの子を
何があっても守ってあげようと心に誓いました。

その後順調に成長していたかのように見えた娘は、
とても重い障がいレット症候群だと解りました。

今まで出来ていた事が出来なくなっていく姿を
ただ見守る事しか出来ず、
出来る事なら代わってあげたいと、極端な話しですが、
自分の命と引き換えに娘が普通の女の子になれるなら…
「神様そうして下さい」とも考えました。

おそらく産まれてからと、この障がいが解った後のこの気持ちは、同じ障がいを持つ子のお父様、お母様なら私と同じ思いを持った方もたくさんおられると思います。
私も皆様と何も変わらない普通のお父さんです。

だからこそ！だと思いました。
この子たちの為にそこまで本気で考え何か出来るとしたら、それはお医者さんではなく、政治家さんでもなく、製薬会社さん でもなく、私たちの様な普通のお父さん、お母さん以外に考えられないと思います。

この子達の代わりになってあげる事が出来ないなら、
それに変わる行動をする時が今だと思います。
まず、私達が汗を流し声を上げて、一生懸命に 伝える。
それがやがて、色々な人達や、色々な物事を動かす力になると私は信じています。

今日も世界中で5時間に1人のレット症候群の女の子が産まれています。
この障がいが解ってから約４５年…もうそろそろいいでしょう？
私達の世代でこの闘いに終止符を打ちましょう！

代表理事
谷岡　哲次