設立主旨
代表のごあいさつ
研究報告
医療関係者の方へ
レット患者さんの交流広場
協力企業
第6回 研究者さんの研究費用を支援する
レット症候群研究助成プロジェクト募集要項推薦書申請書申請書
「認定NPO法人」になりました

知能や言語・運動能力が遅れ、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことが特徴です。 女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率といわれ、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。
現在、日本で推定5,000人程度の患者がいると言われています。しかし残念ながらレット症候群という患者が社会的に認知されていないため、幅広い人々から支援を受けることも難しいというのが現状です。 私達は、患者、家族、関係者などが差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを目指し、彼女たちが充実した生活を送れるような社会環境づくりをめざします。

レット症候群についての詳しい解説はこちらをご覧下さい。
(リンク先の掲載内容の著作権は信州大学医学部附属病院遺伝子診療部に帰属します)

※近年男児でもレット症候群の症例が報告されております。

※平成21年度「レット症候群の診断と予防・治療の確立のための臨床および生物化学の集学研究」の全国調査で、20歳以下では 推定1,000人との調査結果が出ています。


レット症候群患者データベース構築プロジェクト始動!
レット症候群研究助成報告
レット症候群と闘う子どもたち
レット症候群に挑戦する方々
活動報告
コミュニケーションプロジェクト始動!
募金型自動販売機プロジェクト
代表理事、谷岡哲次が挑戦していましたファンドブックプロジェクトが成立しました!UNO de 50プロジェクトKURADASHIプロジェクト 世界と繋がろう!。 Inter Rett に参加しませんか(PDF) レット症候群児の健康を改善する為のブックレット(PDF) Inter Rett (オーストラリア)からの情報を提供しております レット症候群の動画はこちら 熊木杏里さんからの応援メッセージはこちら 【会員様限定】シンポジウム・セミナー報告動画公開中
2020.11 「レット症候群と闘う子どもたち」に朋果ちゃんをUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2020.11 10周年特別枠として第7回研究助成プロジェクト受付開始致しました! NEW
過去の実績はこちら
2020.10 NNNドキュメント「パパって読んで…」再放送決定!!10月27日(火)26:20〜27:29読売テレビ(火曜ナイトパーク内にて)関西2府4県のみ放送。 NEW
2020.10 10月はレット症候群啓発月間です。JAMMIN様のご協力でチャリティーアイテムを10月末まで販売中! NEW
ご購入はこちらのページからお願いします。
2020.9 9月27日(日)深夜25事25分より日本テレビ系列全国ネット放送でNNNドキュメント'20「パパって読んで…」が放送される事が決定しました。 NEW
2020.9 医療体制の移行期問題を学ぶオンライン勉強会の受付開始しました。 NEW
詳しくはこちらをご覧下さい!
2020.6 令和元年度事業報告等UPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2020.6 「レット症候群と闘う子どもたち」に夏梨ちゃんをUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2020.6 平成31年度研究助成に研究報告を公開しました。
詳細はこちらのページでご覧頂けます。
2020.4 「MRIを用いたレット症候群の脳構造病態研究」ご協力者様募集。
詳細はこちらのページでご覧頂けます。
2019.11 「2020レット症候群とMECP2重複症候群」合同シンポジウムin 大阪を実施致します。
詳細が決定しました。こちらのページでご覧頂けます!
2019.11 「レット症候群と闘う子どもたち」に真結ちゃんと美結ちゃんをUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2019.10 「レット症候群と闘う子どもたち」に沙夏(さな)ちゃんをUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2019.9 「2020レット症候群とMECP2重複症候群」合同シンポジウムin 大阪を実施致します。
詳細が決まり次第こちらのページでUPします!
2019.6 「レット症候群と闘う子どもたち」に花菜(はな)ちゃんをUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2019.6 平成30年度事業報告等UPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2019.6 第6回医学的基礎勉強会in東京のお知らせ!
詳しくはこちらをご覧下さい!
2019.6 レット症候群 患者さんの交流広場を再開しました!
詳しくはこちらをご覧下さい!
2019.6 レット症候群 患者データベース登録用紙を更新しました!
詳しくはこちらをご覧下さい!
2019.5 平成30年度研究助成報告を更新しました!
詳しくはこちらをご覧下さい!
2019.3 研究助成報告ページを更新しました!
詳しくはこちらをご覧下さい!
過去のお知らせはこちら
Information
令和元年度も皆様からの温かい、応援、ご支援により「レット症候群」を知ってもらう活動を継続して行う事が出来ました。感謝の気持ちを込めまして、ここに令和元年度の報告をさせて頂きます。
令和元年度貸借対照表書令和元年度活動計算書
令和元年年度事業報告書
過去の報告書はこちらをご覧下さい。
令和2年度につきましては、より研究支援等の具体的な活動を行う方針を掲げておりますので引き続き、皆様からのご支援を心より御願い申し上げます。 谷岡 哲次

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