認定NPO法人 レット症候群支援機構 RSOJ (Rett Syndrome Organization Japan)

レット症候群を広く知っていただき、予防・治療法を確立するために
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認定NPO法人 レット症候群支援機構オフィシャルサイト | RSOJ（Rett Syndrome Organization Japan） Official Website

レット症候群患者データベース構築プロジェクト始動！

設立主旨
代表のごあいさつ
研究報告
医療関係者の方へ
レット患者さんの交流広場
協力企業
活動報告
レット症候群に挑戦する方々
レット症候群と闘う子どもたち
認定NPO法人になりました

将来的には治療薬開発の為に、患者さんと研究者、医療関係者が協力し合い、創り上げる活気的なプロジェクトです。

レット症候群患者データベース登録

データベース登録の流れ
データベース登録用紙を入手して下さい。
必要書類をダウンロードする
登録用紙問い合わせ先
「登録用紙」患者記入欄の部分をご記入下さい。
ご記入頂いた登録用紙は必ず担当の主治医に協力して頂き、 登録用紙を完成させて下さい。
「登録用紙」「研究参加の同意文書」をご郵送下さい。
登録が完了しましたら、後日、登録完了のご連絡と、登録番号が郵送されます。登録完了と同時にデータベース登録者様で作られています メーリングリストの登録も可能となります。
必要書類
登録用紙更新登録用紙
登録用紙記入の手引き
研究参加の同意文書同意文書の記入例
同意のための説明文書
同意撤回文書

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