レット症候群は、1966年Andreas　Rett（アンドレアス・レット　ウィーンの小児神経科医）により初めて報告された疾患で、神経系を主体とした特異な発達障害です。女児の10,000人〜15,000人に一人の確率で起こると言われています。
現時点で治療法はなく、対症療法しかありません。基礎的研究も進められているようですが、病態解明まで至っていないのが現状です。 現在，日本で推定5,000人程度の患者がいると言われています。
しかし、残念ながらレット症候群の患者・家族・関係者に必要充分な情報が行き渡る環境が整っているとは言えません。
また、レット症候群という疾患が社会的に認知されていないため幅広い人々から支援を受けることも難しいというのが現状です。
そこで、以下の活動を通じて、患者・家族・関係者等が差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを進め、その結果、すべての国民が分け隔てなく充実した生活を送れるような社会環境づくりを目指します。

※平成21年度「レット症候群の診断と予防・治療の確立のための臨床および生物化学の集学研究」の全国調査で、20歳以下では 推定1,000人との調査結果が出ています。

現在、日本においては、親の会等の任意団体がレット症候群患者等への支援活動を行っています。しかし、幅広く積極的な啓発活動をしている団体は多くありません。
また、レット症候群は、厚生労働省より研究推奨分野として指定を受け、研究資金の援助がされていますが、まだまだ資金が不足しており、医療現場において治療法を確立するのに充分な環境とは言えない状況だと聞いています。
そこで、すべての国民の幸せを希求するには、まず、社会環境において不遇の立場にある人々の生活環境の改善が必要であるとの信念のもと、レット症候群患者・家族・関係者等が疾患と向き合いながらも前を向いて生活していくために、患者等・諸団体間での連携を深め、積極的な啓発活動によりレット症候群について一般市民の認知、理解を促し、幅広い人々からの資金援助を含めた支援を募る活動によって、疾患に関する新薬開発等治療法の確立を目指す支援団体が必要であるとの結論に至りました。
そして、上記活動のためには、公益的な活動が可能であり、かつ団体名義での契約、口座開設等が可能である団体必要不可欠であるため特定非営利活動法人設立を発起するに至りました。