認定NPO法人 レット症候群支援機構オフィシャルサイト | RSOJ（Rett Syndrome Organization Japan） Official Website

〇〇ちゃんがいるだけで
毎日が幸せな気持ちになり
大切に大切に〇〇ちゃんを育てました

そして〇〇ちゃんは元気に
すくすく育っていきました

ところが　1歳の誕生日を迎えるころ
お座りをすると　倒れたり
歩くと　ころんでしまったりと
できたことが
どんどん　できなくなってしまいました

お父さんも　お母さんも　心配になり
病院へ　検査をしに行きました

検査の結果
レット症候群という病気だと
わかりました

お父さんも　お母さんも　初めて聞く病気で
とてもびっくりしました

病院の先生から 今は治す方法が見つかっていない
今よりどんどん悪くなってしまう
病気だと言われました

病気は治せませんでしたが
〇〇ちゃんは　保育園（幼稚園）や
学校へ　元気に通いました

でも　病気のせいで
いろいろなことが　体におこりました

例えばこんなことです

お話ができなかったり
手が勝手に動いてしまったり
疲れやすく
すぐ寝てしまうこともありました

同じ病気お友達の中には
ご飯がお口から上手に食べられなく
お鼻お腹から栄養を取る子もいました

他にも
歩くことができなかったり
てんかんと言う発作がおきたり
息が苦しくなることもありました

でも　〇〇ちゃんは
友達のことが大好きで
一緒に遊ぶと
楽しい気持ちになりました

お話はできませんが
耳はよく聞こえています
〇〇ちゃんは
顔の表情で思いを伝えました

お友達と気持ちが通じたときは
嬉しくて　とびきりの笑顔になりました

言葉では伝えられないけれど
心の中は　みんなと同じです

病気で得意ではないことがあるけれど
お友達と過ごすことが大好きなのは
みんなと同じです

好きなテレビや音楽
お気に入りのおもちゃを持っているのも
みんなと同じです

好きな食べ物も苦手な食べ物も
あるのもみんなと同じです

お出かけやお外に行くのが大好きなのも
みんなと同じです

お父さんとお母さんの
大切な自慢の子どもなのも
みんなと同じです

みんなも毎日が楽しいと嬉しいですよね

だから、みんなが〇〇ちゃんと
一緒に遊んでくれて本当に嬉しいです

レット症候群のほかにも
治らないと言われている病気は
たくさんあります

大学の先生が研究をして、
お薬や直す方法を考えてくれています

もしみんなの家族やお友達が
病気になった時に
お薬があったらいいですよね

今日紙芝居を聞いてレット症候群のことを
知ってくれたと思います

だから、これからは
1日もはやく
薬や治す方法がわかるように
一緒に応援してくれたらうれしいです

以上で紙芝居を終わります
聞いてくれてありがとうございました